Weet je wat ingewikkeld is? Gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg

Mobile Healthcare Innovation Café

De moderatie berust bij Ruud Koolen. Director Dutch Health Hub bij Jaarbeurs. De uitzending op 28 oktober 2020 vindt plaats vanuit die Jaarbeurs in Utrecht met veilige afstand tussen de hoofdrolspelers. Ruud heeft daarbij de steun van een co-host Maartje Claassen, die in belangrijke mate het patiënten aspect vertegenwoordigt. Ze vertelt hoe ze een bijzondere geschiedenis heeft, waarbij zij kankerchirurgie ondergaat tijdens de zwangerschap. Ze had met twee disciplines te maken. Naast haar zit aan tafel Adriaan Blankenstein die betrokken is bij electronische gegevensuitwisseling. Denk aan de mogelijkheid om vanuit de ambulance meteen ziekenhuis gegevens te bekijken. Ook het begrijpelijk maken van medische techniek ziet hij als zijn doel. 

Eigendom Gegevens

In de discussie blijkt ook dat Maartje stelt dat de gegevens van haar zelf zijn. Maar dat vinden ook alle kijkers die meteen reageren op de online poll. Anderzijds heeft ze weleens uitslagen ingekeken en dat leidde tot het nodig onbegrip. Er bestaat zelf het risico van misinterpretatie. Theo Hooghiemstra, eveneens aanwezig, gepromoveerd op informationele zelfbeschikking in de zorg en expert-bestuurder  bij MedMij vult aan: vanuit juridisch perspectief heeft niemand een absoluut eigendomsrecht op gezondheidsgegevens. De patiënt heeft wel rechten. Sinds 1 juli vorig jaar bijvoorbeeld het recht op elektronische inzage en afschrift. Maar dat moet wel op een veilige manier. Onlangs bleek dat een MedMij-collega als voormalig kankerpatient bij slechts 2 van de 17 zorgaanbieders die zij om veilige elektronische inzage en afschrift over haar medische voorgeschiedenis had verzocht, er op veilige wijze aan dit verzoek voldaan werd.  Volgens Adriaan Blankenstein is hier een dilemma tussen theorie en praktijk. Er zijn zoveel soorten zorgverleners met verschillende functies in het zorgveld en daarbij passende (sub)set van informatie.

Systemen en Gedrag

Het gaat om systemen maar ook om gedrag. Wat is de onderlinge relatie. Blankenstein wijst op de uitdaging die bestaat door het ontbreken van een standaard en de problemen bij uitwisseling tussen zorgaanbieders. Ruud Koolen is beducht voor de verdere bureaucratisering. Dit is de slag voor de komende jaren, vinden de sprekers. Misschien ‘blokjes’ met belanghebbenden maken? Zorginnovatie bouwsteen. Krijgen we dan straks overal juristen?

Vertrouwen

Het wordt toch een kwestie van vertrouwen, zo reageert online prompt Hoogleraar & chirurg Harry van Goor vanuit het Radboud in Nijmegen. Hij ziet voor zich dat het zelfs zou helpen als de hulpverlener inlogt in een systeem van de patiënt! Een paradigmashift, een ander perspectief. Nu is het nog steeds MijnRadboud.Het gaat volgens hem niet om:  Wie is de eigenaar, maar wat wil je zien als patiënt. Het gaat verder dan de PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving). Hij noemt het voorbeeld van een groep behandelaars rond alvleesklierkanker. Ze zijn alleen al anderhalf jaar bezig geweest met een opzet!!

Samen beslissen

Hoe regel je shared decision making? Volgens Theo Hooghiemstra kunnen de MedMij-PGO’s hieraan bijdragen. De ambitie van de MedMij-PGO’s is om personalisering van zorg mogelijk te maken. Te beginnen met het kunnen inzien van je  gezondheidsgegevens bij al je zorgverleners. Vervolgens het met je zorgverleners kunnen delen van jouw gezondheidsgegevens ten behoeve van shared decision making en dat uiteindelijk mensen die dat willen zelf echt regie kunnen voeren over hun gezondheidsgegevens, vanuit hun PGO als cockpit. 

Geestelijke Gezondheidszorg

Adriaan Bankenstein: Wij gebruiken eMentalhealth. Met Koppeltaal maken we blended care oplossingen in de GGZ mogelijk. Dat is een vorm van eMentalhealth. Harry van Goor heeft het over virtueel Connected Care 24/7. Hij heeft dat gezien in de Verenigde Staten, waar de Mercey groep dat toepast. Alle medisch betrokkenen maken daar gebruik van hetzelfde informatiesysteem. Hij vraagt zich af of het allemaal hier zo lang moet duren. Video consulten konden mondjesmaat en nu ineens doet 50 tot 80% van de afdelingen mee! Onder druk van de pandemie. Eerlijk gezegd denkt hij ook dat veel zorgcontact niet nodig is. ”iedereen zal nu wel over mij heen vallen”. 

Succesverhalen

Markus Oei brengt online een herinnering naar voren. Hoe hij op platform Skipr, waar destijds trouwens Ruud Koolen de scepter zwaaide, op 29 oktober 2015 een bericht plaatste. Hij leest het voor. Destijds was er in 10 jaar na zijn interview in 2005 over “de polikliniek van de toekomst” weinig veranderd. Gelukkig is er de afgelopen jaren wel veel gebeurd.  Belangrijk is te realiseren dat we leven in twee gescheiden werelden. De zorgverleners wereld (dokters,VZVZ) heeft het over behandeling en therapietrouw. Maar in de patiëntenwereld gaat het veel meer over context. 

Context-data Sandwich

Voor de patiënt zijn data nog geen informatie! Duiding is belangrijk, aldus Oei. Data moeten in context worden geplaatst. Hij omschrijft dit proces als een sandwich. Waarbij de uitslag het beleg vormt, de uitleg van de uitslag de boter, en het brood de duiding wat het voor patiënt betekent.  

Acceptatiegraad

Vervolgens komt Conchita Kleijweg via Zoom aan het woord vanuit Nictiz. Zij ziet dat de eHealth Monitor die jaar in jaar uit verschijnt, onmiskenbaar groei in gebruik van eHealth toont. De digitale oplossingen sluiten steeds meer aan bij de behoefte van zorgverleners. Het gaat nu om de toepassing van een volwassen vorm van eHealth. Ze constateert ook dat de acceptatiegraad van ehealth is toegenomen. Maar er is nog een weg te gaan. Het moet worden ingepast in de werkwijze van zorgverleners. Patiëntvriendellijke termen zouden in het PGO wenselijk zijn en hier werkt Nictiz aan. Er zou gestreefd moeten worden naar een eenheid van techniek en een eenheid van taal. Versnellen van het gebruik is nu de volgende stap. Daar is ook de wet ‘Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg’ voor in de maak die digitale gegevensuitwisseling verplicht gaat stellen voor bepaalde uitwisselingen. 

Software

Marcel Collombon van Asterisque, ook aanwezig in de Jaarbeurs, is 8 jaar geleden hobbymatig begonnen met software als Fysiotherapeut. Hij maakt mee hoe het echt werkte toen zijn moeder gelijktijdig in twee ziekenhuizen werd behandeld. Zijn vader moest steeds een bundeltje papieren meenemen. Ook merkte hij zelf het ongemak (na een val in een put!) bij contact tussen een huisartsenpost en apotheek. Vijf jaar geleden richtte hij Asterisque op, een zorginformatiesysteem en als eerste MedMij gecertificeerd. Het gaat om de open architectuur. Is het PGO de oplossing? Het is een groeiproces 32 PGO-leveranciers hebben nu een MedMij-label. In een filmpje van MedMij wordt benadrukt dat het gaat om  vertrouwen en inzicht. Er zijn steeds meer gegevens die overal verspreid liggen. Meer regie over de eigen gezondheid is nodig. 

Huis bouwen

Vincent Schot als software ontwikkelaar wil toch graag uitgaan van de klantvraag. Wat betreft het PGO heeft hij  gezien dat partijen als Apple daarmee zijn gestopt. Eerst moet je de behoefte vaststellen. Je legt ook niet eerst de leidingen en gaat dan het huis bouwen. Remko Nienhuis van Chipsoft vult aan dat het gaat om samenwerking. Zit de oplossing wel in de techniek? Wat is de pijn van de zorgverleners en van de patiënt? Samenwerken in de keten met mogelijkheid tot inzage. Maartje trekt de vergelijking met de bouwsector waar een BIM systeem is ontwikkeld voor samenwerking. Met betrekking tot PGO’s is volgens Schot het probleem dat de adoptie vrij laag is in de landen waar dit al veel gebruikt wordt. Ook in andere sectoren is er niet één supersysteem (bankieren, vliegen) en maakt het mensen niet uit dat hun data verspreid staat. Gegevensuitwisseling an sich lost niet op. Dus ook al heb je alle gegevens op één plek is dit nog geen garantie voor betere medische overdracht. Er zijn situaties zijn waarin inzage voldoende is. In vele situatie hoef je geen gegevens van A naar B over te dragen om goede zorg te ondersteunen; en dat is nou net het doel!

Samenwerking

Volgens Remko Nienhuis is het eigenlijk geen technologisch probleem. Vanuit de chat heeft Jacob Hofdijk het over de combinatie van techniek en semantiek. Schot noemt in Breda de verloskunde als voorbeeld. Waarbij verloskundige en gynaecoloog in hetzelfde systeem werken. Het bleek toch nog een flinke schok toen enkele jaren geleden in het UMC Utrecht de patiënt direct zijn data kon inzien. Hoe krijgen we dit dan voor elkaar volgens Nieuwenhuis:  stap-voor-stap net, zoals je steeds meer kan met de app van je bank. Geen systeem zoals de vijfjarenplannen in de voormalige Sovjet-Unie Er wordt nog eens geattendeerd op het congres op 18 november 2020 waarin alles nog uitvoerig aan de orde komt.

Opzet 

De voorafgaande livestream cafés waren op donderdag 23 april, donderdag 4 juni en dinsdag 23 juni. Nu woensdag 28 oktober 2020 opnieuw en nog steeds online vanwege de tweede golf van de covid-19 pandemie. Het café richt zich op digitale zorg. Trends en gegevensuitwisseling in de zorg, De bedoeling is dat live vragen worden gesteld en er contact is met vakgenoten, zoals dat wordt omschreven in de aankondiging. Dat contact kan ook al vooraf het café, dat als zodanig is gepland van ‘s middags 15.00  tot 17:30.

Agenda

De livestream uitzendingen kun je terugkijken via www.mobilehealthcare.nl/innovationcafe
Op 18 november is er het grootste online congres van de benelux over digitale gezondsheidszorg meer informatie en gratis inschrijven via www.mobilehealthcare.nl het thema zal zijn Let’s go digital en regionale samenwerking

Auteur: Jan Taco te Gussinklo

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mobile Healthcare website is van Euroforum BV. Privacy statement | Cookie statement | Copyright ©2020